5月25日，是“中国视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）患者关爱日”，5.25谐音“我爱我”，设立这个特殊的日子时为了提醒我们关注神经系统的“信号故障”、关爱自己。

很多人可能从来没有听说过NMOSD，大多数患者确诊时，也都是第一次听说。作为一种高复发、高致残的罕见病，可能在短短几年内导致不可逆的失明或瘫痪。但如果能及早地发现、正确地治疗，可能会让疾病结局完全不一样！

本期节目，我们邀请了两位国内顶尖的神经内科专家——重庆医科大学附属第一医院冯金洲教授和徐州医科大学附属医院张勇教授，以及一位正在接受靶向治疗的NMOSD患者——在校大学生小糖。

这是一场关于罕见病、医学进步与年轻患者乐观心态的深度对话。他们将一起为我们解答：

时间轴

02:20 NMOSD 到底是什么？为什么它高致残、高复发？

04:09 AQP4 抗体,复发的“罪魁祸首”

08:40 从激素、免疫抑制剂到单克隆抗体（靶向治疗），治疗方案是如何进化的？

13:19 一开始还以为只是眼疲劳！没想到……

17:48 三年内，高达 90% 的患者在复发

18:47 恐惧源于未知！没有发生就不要过度担心

20:17 真假复发，医生看一眼也不一定识别出来！

23:39 无法治愈？需要一直用药维持吗？

27:30 我们要做的，就是把自己的身体保护好，静静等待那一天

更多专业科普

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如果你也正在接受治疗，正在追光，有其他关于NMOSD管理的困惑，可以在评论区留言，我们将邀请两位教授不定期翻牌解答～

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