28 Feb 2020
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E331.北大休学、公司辞退、医院抢救,我背着罕见病生活的 47 年

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故事FM

故事 FM 讲述了李虹的故事,他是一位进行性肌营养不良症患者,这种罕见疾病导致他肌肉逐渐萎缩。李虹回忆童年时跑步比别人慢,但学业优秀。高考前夕,他被诊断出此病,医生建议放弃高考,但他坚持考入北大物理系。然而,北大无障碍设施的缺乏和心脏问题迫使他休学并最终放弃学术研究。之后,李虹成为北漂程序员,但工作因无障碍问题屡屡受挫。最终,他在深圳一家残疾人福利企业稳定下来,并在编程比赛中获奖,还在深圳落户结婚。病情恶化后,他不得不放弃工作,卧病在家,但他依然保持精神追求,通过写作、哲学和物理科普等方式,打破身体的限制,体验独特的人生。

Outlines

Part 1: 确诊与求学

Part 2: 职场起伏与深圳创业

Part 3: 瘫痪后的精神世界

Part 4: 总结与呼吁

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