「看到宸宸的第一眼我就崩潰了，他只有巴掌那麼小，全身都是管子，看他的一個小時度日如年、一直哭，最後醫生覺得我怪怪的，不想讓我回家，我說：『拜託你讓我回家，只要想到宸宸的樣子，就覺得很痛苦……』」，多數人憧憬的呱呱墜地，本該是喜悅、期待與愛的延續，對宸宸媽媽來說，這份期待卻伴隨著撕心裂肺的煎熬，孩子出生時400多公克，面臨醫生委婉暗示放手，命運的巨輪緩緩駛向未知……
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鏡頭前總是陽光正向的伊甸公益大使粿粿（江瑋琳），即使早已為女兒的聽損做好萬全心理準備，踏入早療教室那一刻，望著女兒未來學習空間，依然忍不住鼻頭一酸，心底深處迴盪的是「我的孩子為什麼在這裡？」
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成為父母後才知道，
養育孩子沒有標準答案，
每個孩子都獨特都值得被愛，
可當命運安排一條與眾不同的道路時，
父母們往往是邊摸索邊前行……
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那些為孩子而流的淚水、默默承受的委屈，
深刻地，刻畫在照顧者生命裡……
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▍生命以不同姿態降臨
「小孩子一出生就會很辛苦，早療這件事根本是預告好了」，回憶出院後種種考驗，全身僵硬的身體、每天11次的治療，餵奶、洗澡、吃藥、擦藥、插鼻胃管……數不清的藥袋、排得密不透風的行程表，情緒隨著沉重現實堆積如山……
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曾經適用於女兒的教養模式無法複製到宸宸身上，
焦慮、無數次喘不過氣，
於是尋找空隙，
情緒宣洩後襲來的無力感，
任憑隨之蔓延全身直至淹沒……
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▍當「被看見」成為力量
「我很堅信一點，父母過得很好，小孩才會快樂。」初為人母的粿粿，心中最深的印記，是與老公一同面對女兒粿醬聽損確診後，車內令人窒息的沉默，放大悲傷直到彼此相擁、淚水潰堤……
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經歷內心巨大掙扎後，粿粿選擇「接受」，她積極尋找資源，更明白當父母將所有心力全神貫注於孩子身上時，往往失去的是，陪伴孩子走更遠的時間。
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許多父母擔心孩子被貼上標籤，不願面對，甚至選擇隱藏，讓照顧之路顯得更為艱鉅，甚至可能錯過孩子黃金成長時期，為未來埋下更深挑戰。「越早接受，越早快樂。」是粿粿對所有正在猶豫、害怕的照顧者，最溫柔而堅定的呼籲。
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身心障礙手冊、重大傷病卡等證明，並非標籤，而是政府與社會遞出的援手。當照顧者願意勇敢地接受孩子獨特，會發現──周圍有更多資源與協助湧現。
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照顧者付出並非理所當然，讓自己被看見，讓孩子被看見，當你不再孤軍奮戰，當整個社會一同接住這些小小需求，我們相信這條路，會走得更遠、更穩健！

生命如詩各有其音律，
願每位照顧者在風雨兼程中，
找到照亮前路的微光，
然後，在孩子成長的每個音符裡，
奏響屬於彼此，
動人的生命樂章。
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#這次我們說好了！ #走好每一步 #一切都會越來越好
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(00:02:13) 三個月大時女兒確診聽損，粿粿與老公彼此相擁哭泣
(00:08:49) 「每天都在跟死神拔河……」出生時僅有400多公克巴掌天使
(00:15:38) 神隊友很重要！分工合作才能走得長遠
(00:25:52) 「父母過得好，孩子才會快樂」父母心態是影響孩子成長關鍵
(00:34:02) 開啟第二人生，愛自己然後更有力量愛孩子
(00:37:14) 為人母最深的愛與無助，淬鍊日後堅不可摧的韌性
(00:53:40) 在平凡生活中賦予儀式感，粿粿繁忙育兒生活中的快樂
(00:55:52) 看見照顧者，理解他們的付出並非理所當然
(00:57:42) 不被標籤所定義！其實身心障礙手冊是幫助家庭獲得資源的工具
(01:07:59) 彼此看見與支持是共同前行的力量
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✨歡迎Apple Podcast 五星評分＋留言，讓更多人聽見。
👉節目合作｜dep138@eden.org.tw
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💡 製作團隊
主持人 – 楊月娥
製作人 – 陳宜良 Neo
製作剪接企劃–黃新媛、耿弘懿
出品–伊甸基金會
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🧡照顧的漫漫長路，邀請您支持伊甸一起凝聚力量。

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EP53 看見身心俱疲的照顧者……｜ft. 粿粿、宸宸媽媽

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