在2025 六月重症肌无力关爱月中，我们深度聚焦「重症肌无力」这一罕见但真实影响千千万万人的疾病。在日常中，看似平常的动作——睁眼、吃饭、微笑——可能对患者而言都是巨大的挑战。我们邀请到三位神经内科的一线医生，与患者共同探讨从发病机理、症状识别、急性期“突击战”，到长期“攻守拉锯战”，再到新型生物制剂的选择……本期内容特别设计了重症肌无力患者真实录音，从就医沟通技巧角度帮助更多人打破信息不对等的障碍，找到适合自己的就诊指南，真正实现“双达标”。

嘉宾介绍

社交媒体

阿汤小红书视频播客：汤瀚森｜阿汤

谭颖：ytan126

魏玉桢：vivin

斑马酱：斑马酱锵锵锵

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时间轴

00:15 感受肌肉“失联”，力气“溜走”

01:34 嘉宾介绍

02:55 重症肌无力有哪些表现？

治疗需求与日常困扰

07:13 目前在临床的主流方法是什么？

12:55 激素对患者的副作用影响可逆吗？

16:11 对治疗效果保持合理预期的重要性

医患沟通断层与桥梁

24:03 患者就诊时和医生沟通的困扰（真实采访录音）

27:25 到诊室和医生怎么沟通更有效？

32:11 为什么医生总会打断有些患者的话

双达标概念深度解读

38:50 到底什么是“双达标”？

43:31 患者朋友该如何走向长期双达标？

45:09 什么问题会让医生“烧脑”？

48:53 需要选择“最好的药”吗？

49:47 实现“双达标”的过程有差异化

“新型武器”

51:13 治疗中的“新型武器”

53:36 患者在换药时候的困扰

56:31 规律的周期性给药的重要性

ADL量表

58:40 ADL量表的使用需要培训吗？

59:46 什么情况下要抓紧就医？

01:02:15 别将就了、勇敢的大声说出来

01:03:50 三位医生对患者的寄语

*声明

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VOL.169一天24小时都在耗电！这病让你连拿筷子都成负担 ft.大物是也·斑马酱&协和/天坛专家｜重症肌无力

这病说来话长