PNH关爱日特别节目：让罕见被看见

本期日谈公园节目聚焦于一种罕见病——阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）。节目邀请了江苏省人民医院血液科主任医师何广胜和 PNH 患者静姐，共同探讨罕见病的定义、PNH 的症状、诊断与治疗过程，以及患者的心理状态。静姐分享了她漫长的确诊之路和治疗中遇到的种种挑战，特别提到 C5 补体抑制剂的上市和医保覆盖如何改变了她的生活。何主任则详细讲解了 PNH 的发病机制、诊断难点和治疗方案，并强调定期体检和心理疏导的重要性。节目呼吁社会关注罕见病患者，希望更多人了解 PNH，减少误诊和漏诊，让这些罕见病得到应有的关注。